In Italia ci sono, secondo le stime ISTAT, oltre sette milioni di persone che ogni giorno assistono un familiare non autosufficiente o con disabilità. Lo fanno gratuitamente, spesso in silenzio, sostenendo un carico enorme sul piano fisico, psicologico ed economico. Da anni circola uno slogan: l’Italia sarebbe “l’unico Paese in Europa” senza una legge sul caregiver. È una formula efficace, ma imprecisa. La verità è più articolata, e proprio per questo merita di essere raccontata con onestà: dal 2017 a oggi qualcosa esiste già, dei fondi sono stati stanziati, e nel 2026 è arrivato in Parlamento un tentativo di disciplina organica. Vediamo il quadro completo.
Il mito del “Paese senza legge”
Molti Stati europei si sono dotati da tempo di una cornice normativa dedicata: la Svezia fin dal 1980, il Regno Unito con il Carers Act del 1995 e la legge del 2000 che riconosce al familiare un diritto autonomo alla valutazione dei propri bisogni, la Francia con il diritto al sollievo e indennità dedicate, e ancora Paesi Bassi e Germania. La formulazione corretta, quindi, non è che l’Italia sia “l’unica”, ma che è tra gli ultimi grandi Paesi dell’Europa occidentale privi di una legge quadro nazionale. Una precisazione doverosa, se vogliamo restare ai fatti. Va aggiunto che l’assenza di una tutela organica è stata segnalata anche dal Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, in relazione agli obblighi assunti con la ratifica della Convenzione del 2006.
Cosa esiste già: una definizione dal 2017
Dire che “non c’è nulla” è sbagliato. La figura del caregiver familiare è definita per legge dal 2017: l’articolo 1, comma 255 della Legge di Bilancio 2018 (legge 205/2017) individua chi assiste il coniuge, la parte dell’unione civile, il convivente, un familiare o affine non autosufficiente ai sensi della legge 104/1992. Lo stesso provvedimento, al comma 254, ha istituito il Fondo per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare.
Nel 2023 si è aggiunto un altro tassello: l’articolo 39 della legge 33/2023, quella sugli anziani, ha riconosciuto il “valore sociale ed economico” dell’attività di cura. Con un limite decisivo, però: lo ha fatto “senza nuovi oneri” per lo Stato, cioè come principio privo di copertura finanziaria. Accanto a questo restano strumenti consolidati ma non specifici: i permessi e i congedi della legge 104, il congedo straordinario biennale retribuito, il Fondo per le non autosufficienze. Il risultato è un mosaico: una definizione, alcune tutele lavorative, dei fondi, ma nessuna legge che organizzi diritti e sostegni in modo unitario.
I fondi: stanziati, spesso frammentati, poi confluiti
Sul fronte delle risorse la storia è istruttiva. Dal Fondo del 2017 (venti milioni l’anno) si è passati, con la Legge di Bilancio 2019, a circa venticinque milioni e ottocentomila euro annui, ripartiti tramite piani regionali. La Legge di Bilancio 2021 ha istituito un secondo Fondo presso il Ministero del Lavoro, da trenta milioni l’anno, poi rifinanziato fino a cinquanta milioni dalla Legge di Bilancio 2022: nel 2022 la dotazione complessiva ha toccato gli ottanta milioni di euro.
Sembra molto. Ma i decreti di riparto hanno distribuito alle Regioni cifre più contenute, intorno ai ventidue-venticinque milioni l’anno, destinate soprattutto a interventi di “sollievo” e frammentate territorio per territorio. Dal 2024 queste risorse sono confluite nel Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità (legge 213/2023). Il punto critico è proprio questo: i soldi sono stati stanziati, ma in assenza di una legge organica che ne definisse l’uso sono finiti in misure regionali disomogenee, senza tradursi nel riconoscimento strutturale atteso.
La svolta del 2026: il DDL Locatelli
Ed eccoci all’oggi. Il 12 gennaio 2026 il Consiglio dei ministri ha approvato, su proposta della Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, un disegno di legge quadro sul riconoscimento e la tutela del caregiver familiare. Il testo è stato presentato alla Camera il 6 febbraio 2026 come DDL n. 2789 (quindici articoli, quattro capi) e assegnato il 20 febbraio in sede referente alla Commissione Affari Sociali.
Cosa prevede? Un riconoscimento formale tramite una piattaforma-registro gestita dall’INPS, operativa entro il 30 settembre 2026. Si parte dal “caregiver familiare convivente prevalente”, cioè chi assiste in modo continuativo. È previsto un contributo economico esentasse fino a 400 euro al mese (fino a milleduecento euro a trimestre), erogato dall’INPS a partire dal 2027. I requisiti, però, sono stringenti: almeno novantuno ore settimanali di assistenza, cioè circa tredici ore al giorno, convivenza con l’assistito, un ISEE non superiore a quindicimila euro e un reddito da lavoro non superiore a tremila euro lordi l’anno. Il caregiver viene inoltre inserito nel Progetto di vita e nel Piano Assistenziale Individualizzato, con misure di conciliazione lavoro-cura, certificazione delle competenze e supporto psicologico. Sul piano delle risorse, la Legge di Bilancio 2026 ha stanziato 257 milioni di euro l’anno per il triennio 2026-2028, la dotazione più alta mai prevista. Resta un punto fermo: si tratta di un disegno di legge, non ancora di una legge in vigore.
Le critiche delle associazioni
Nei mesi successivi la Commissione Affari Sociali ha ascoltato numerose associazioni, e il giudizio prevalente si può riassumere così: “è un passo avanti, ma così non basta”. La critica più forte riguarda la platea troppo stretta: con quei requisiti, il contributo raggiunge soltanto chi è già in grave difficoltà economica e ha di fatto smesso di lavorare. La stessa Ministra Locatelli ha ammesso di non essere “felicissima” sulle soglie.
Cittadinanzattiva, insieme all’associazione CARER, ha parlato in audizione di una vera e propria “gerarchia della cura”, sostenendo che il provvedimento “burocratizza la fatica” del caregiver. Sono quattro i vincoli contestati: la convivenza e il limite dei venticinque chilometri per chi non convive; l’obbligo di parentela, che esclude amici e legami affettivi stabili; l’esclusione dei caregiver minorenni; e quella che le associazioni chiamano la “trappola della povertà”. La FISH, pur apprezzando l’impianto complessivo, chiede correttivi sostanziali: un decreto che garantisca contributi figurativi a carico dello Stato per la pensione, e una riduzione del monte ore (settanta ore per i conviventi, diciotto per i non conviventi). Anche la CGIL ha definito il testo “inadeguato”, avvertendo che rischia di creare nuove disuguaglianze per l’eccessivo rinvio alle Regioni.
Proprio la tutela previdenziale è forse il nodo più delicato: chi assiste a tempo pieno spesso lascia il lavoro e perde la contribuzione ai fini pensionistici, e nel testo attuale questo aspetto non è ancora affrontato in modo strutturale. Sul piano politico il DDL divide: il Partito Democratico lo ha bollato come “compromesso al ribasso, mentre la maggioranza lo rivendica come primo passo storico.
Conclusioni
Allora, a che punto siamo davvero? Non “nessuna legge e nessuna volontà”, come vuole lo slogan, ma un quadro finora frammentato che, dopo oltre trenta proposte in più di dieci anni, si muove per la prima volta verso una disciplina organica, con risorse reali ma contestate. La partita vera si gioca ora, nell’iter parlamentare: dipenderà da lì se la platea verrà allargata, se l’ISEE verrà ritoccato e, soprattutto, se verranno introdotti i contributi previdenziali. È in quel passaggio che si capirà se questa sarà una riforma sostanziale o soltanto un annuncio.
Per milioni di famiglie la differenza è tutt’altro che simbolica: è la distanza tra essere riconosciute a parole ed esserlo davvero. Continueremo a seguire l’evoluzione del DDL 2789 passaggio dopo passaggio. E se sei un caregiver, la tua voce in questo dibattito vale più di qualsiasi analisi: è dalle esperienze concrete che una buona legge dovrebbe partire.
Avvertenza: questo articolo ha finalità divulgativa e informativa e riflette il quadro normativo aggiornato al 1° luglio 2026. Non costituisce parere legale né sostituisce una consulenza professionale. Trattandosi di un disegno di legge in corso di esame parlamentare, i contenuti, gli importi e i requisiti indicati possono cambiare nel corso dell’iter: si raccomanda di verificare lo stato di avanzamento presso le fonti ufficiali.
FONTI
- Legge 27 dicembre 2017, n. 205 (Legge di Bilancio 2018), art. 1, commi 254-256 — definizione del caregiver familiare e istituzione del relativo Fondo.
- Legge 23 marzo 2023, n. 33, art. 39 — riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura “senza nuovi oneri”.
- Legge di Bilancio 2024 (L. 213/2023, comma 212) — confluenza delle risorse nel Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.
- Legge di Bilancio 2026 (L. 199/2025) — stanziamento di 257 milioni annui per il triennio 2026-2028.
- Camera dei deputati — Disegno di legge n. 2789, presentato il 6 febbraio 2026 e assegnato alla XII Commissione Affari Sociali il 20 febbraio 2026 (testo su documenti.camera.it).
- Ministero per le Disabilità — comunicato “Approvato DDL caregiver familiari, ora iter parlamentare” (disabilita.governo.it), 13 gennaio 2026.
- Camera dei deputati, Servizio Studi — dossier sull’evoluzione dei Fondi caregiver (L. 145/2018, L. 178/2020, L. 234/2021) e decreti di riparto.
- Audizioni XII Commissione Affari Sociali (marzo 2026): memorie di FISH, CGIL, Cittadinanzattiva e CARER, AISM — reperibili sui rispettivi siti istituzionali e su Vita.it, Disabili.com, Quotidiano Sanità.
- Approfondimenti giornalistici: Vita.it, Disabili.com, Osservatorio Malattie Rare, Fondazione Umberto Veronesi, Osservatorio Disabilità Human Hall (Università di Milano), Il Sussidiario.